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麻省醫療助七歲癱瘓小患者赴美就醫完全康復 再次成為媽媽的“超級英雄”

  每個男孩小時候都有一個超級英雄夢,希望長大后能拯救世界。

  洋洋(化名)今年剛7歲,和這個年紀的其他小朋友一樣,超人、蝙蝠俠、蜘蛛俠等電影里的超級英雄一直是他的偶像,與其相應的玩具模型也是愛不釋手。洋洋的媽媽覺得男孩就應該是這個樣子,說不定洋洋的興趣能培養他的正義感,長大后能成為一名懲惡揚善的警察。

  但事不遂人愿,2017年,在洋洋6歲的時候,因為一場疾病他再也無法自主行走……

  洋洋一家人經過四處求醫,甚至到美國就醫,最終確診為脊髓灰質炎

  開始,洋洋出現發熱癥狀,告訴父母自己的膝蓋疼,第二天晚上醒了,竟然不能自己獨立去廁所,早上的時候,已經不能自主站立了。令洋洋媽媽沒想到的是,短短3天內自己的孩子居然癱瘓了。

  自此,洋洋停止了上學,跟隨一家人分別前往重慶,北京、香港求醫,并接受了一些康復訓練。在北京,洋洋被診斷為:脊髓神經根炎和不完全脊椎損傷;在香港進行的神經傳導檢測顯示癱瘓的原因是運動神經損傷。

  一場突發的怪病奪走了家庭的希望,也奪走了孩子的未來。有時候洋洋媽媽寧愿不去面對這一現實,強迫讓自己從內心里認為洋洋和其他小朋友一樣健康。但孩子總是要長大,未來要出去讀書,要結婚生子,總有一天需要離開媽媽,而現在洋洋整日只能靠輪椅行動。每想到此,她的心里總是一團亂麻,徹夜難眠。

  眼看2018年已經過去一半,而洋洋卻并沒有恢復。5月份進行的神經學檢查,肌電圖報告顯示病情沒有改善。檢查顯示下肢嚴重無力,肌肉萎縮,肌張力減退。

  曾經讓孩子成為警察的愿望現在已成奢望,洋洋媽媽現在只希望孩子能健康快樂的長大,但無論如何都不能讓洋洋在輪椅上度過一生,于是她決定出國看病。

  在和麻省醫療國際取得聯系后,其醫學顧問郭博士通過對洋洋病歷的了解,建議先進行遠程會診,看看美方專家有沒有更好的診斷以及治療建議,另外也方便對美國現有的治療手段有更多了解,之后再決定出國看病。

  為了讓更多患兒獲得更好治療,麻省醫療國際在六一國際兒童節期間曾推出“童真六月,再現天使笑容”專題活動。而6月份進行的遠程會診也給洋洋一家節省了一筆費用。

  通過緊張的預約工作,麻省醫療國際邀請了來自美國波士頓兒童醫院的Dr. Benson。經過會診,Dr. Benson推翻了急性橫貫性脊髓炎和格林巴利綜合癥的診斷,考慮洋洋所患為急性松弛性脊髓炎導致的脊髓灰質炎。

  另外,Dr. Benson還表示洋洋小患者的病情和生活質量有很大的改善空間,治療上建議進行高強度的物理治療和康復治療。如果有可能,可以考慮來波士頓兒童醫院進行面診、檢查和治療。

  洋洋媽媽此時內心的顧慮也算化解了,既然前方有希望那就堅持走下去!

  隨即,在麻省醫療國際的幫助下開始準備赴美前的工作:翻譯整理病歷向波士頓兒童醫院獲取邀請函、向醫院繳納押金、辦理簽證、預定住宿和機票、行前指導等。在此期間,洋洋也度過了七歲的生日。洋洋的生日愿望是“以后能保護媽媽,不再讓不快樂的事讓媽媽傷心。”

  終于,到了出發的這一天:10月1日,在這個舉國歡慶的日子,洋洋一家飛往美國波士頓。雖然錯過了國慶節,但洋洋媽媽覺得只要能讓孩子康復,這一切都是值得的。

  北京首都機場

  到了波士頓后,麻省醫療國際美國總部的工作人員提供接機,陪著洋洋一家購買生活必需品、辦理入住以及熟悉流程。

  為洋洋一家預約的美國住處

  為洋洋提供的輪椅固定裝置

  第二天,在預約的時間,洋洋一家來到了波士頓兒童醫院。這里的就醫環境非常好,波士頓兒童醫院是全球最大、美國最好的兒童醫院,同時一直是兒科診斷以及治療疑難雜癥方面的全球領先者。

  

        從外觀上看,五彩繽紛的立柱,加上五顏六色的彩旗,很難分辨出這是一所醫院。這里不僅有掛滿兒童畫作、貼滿卡通圖案的走廊和墻面,還有色彩斑斕的玻璃窗,以及適合各年齡段孩子的玩具和游樂設施。洋洋開心的告訴媽媽:“我喜歡這個hospital!”

  洋洋在就診時玩涂鴉

  在這里,洋洋進行了MRI(核磁共振檢查),隨后經過由PM&R(理療與康復)醫生、神經科醫生等專家會診,醫生提出了2個月理療,一周三次的治療方案。根據恢復情況可以考慮水療和神經移植,目前已經在美國排名前列的Spaulding康復中心開始物理康復和水療。

  10月9日,洋洋開始第一次康復理療,醫生強調應注重對大肌肉群的鍛煉,這和國內的思路有些不一樣。經過理療,目前洋洋已經能夠站立,并在逐步的恢復中。

  由于需要在美國停留較長的時間以康復,洋洋媽媽想在美國讓孩子繼續上學。在得知她的想法后,麻省醫療國際的工作人員主動為其聯系波士頓當地的公立小學,也就是說,洋洋小患者很快將擁有一批美國的小伙伴了!

  康復中的洋洋

  不久前,洋洋還在美國度過了一個快樂的萬圣節,在萬圣節前夜的“戰利品”除了一大堆糖果外,還有一副“機械戰警”的鎧甲外衣。

  “機械戰警”是美國的經典科幻電影角色,其中的男主角亞歷克斯·墨菲是一名正直的警察,被壞人安裝在車上的炸彈炸成重傷,身體受到毀滅性破壞,為了救他,OmniCorp公司將他改造成了“機械戰警”,墨菲也因此可以繼續伸張正義,維護城市的治安。

  洋洋對這套鎧甲外衣可謂是愛不釋手,除了睡覺外一直都要穿在身上,并要求明年萬圣節還要來這兒。洋洋媽媽也很高興看到兒子能這么開心,盡管目前還沒有電影里的科技手段,但小洋洋也正在漸漸的康復中,即使不理想也還可以考慮神經移植。在她看來,兒子穿上這幅鎧甲就是自己的“超級英雄”,在他的童年里維護著世界和平。

  在洋洋康復的過程中,麻省醫療國際波士頓總部的員工對小患者一家的生活和就醫提供了細致入微的呵護和關照。積極協調入住波士頓兒童醫院的國際患者之家。在這里,每天的房租只有30美元,里面小孩的玩具、圖書、還有看的電影等一應俱全。有公用的做飯區域,免費的油鹽醬醋等,另外,洗衣服是完全免費的。每次去醫院,都有麻省醫療國際提供專車接送。

  波士頓總部的員工也積極的照顧他們的生活,包括各種必需物品的添置,從國內郵寄物品等。另外還領著小患者去博物館、中國城、圖書館,并教他如何更好利用圖書館的資源等等。

  麻省醫療國際與波士頓兒童醫院在遠程二次診療領域正式建立合作關系,中國患者將可以通過麻省醫療國際直接得到波士頓兒童醫院專業的專家及其團隊在多個病種方面的關注與呵護。給患者快速、及時的獲取優質醫療提供全方位保障。

*為保護患者隱私,患者姓名均為化名,未經許可,禁止轉載

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