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罕見度百萬分之五!7歲罕見血液病患兒的尋醫之路

      有一種稱作朗格漢斯組織細胞增多癥(Langerhans Cell Histiocytosis, LCH)的罕見血液病,大多數人可能都沒聽說過。該病的發病率大約百萬分之五,目前發病原因在國內外尚未明確。研究認為這種罕見的血液病與體內免疫調節紊亂有關。G先生的女兒曉曦有可能就屬于這百萬分之五。由于國內LCH的案例相對較少,曉曦的臨床癥狀以及病理檢查結果不足以證明LCH,因此暫不能完全確診。
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      曉曦是個“10后”女孩,有一次在玩耍中不小心磕碰到了額頭,由于不太嚴重,G先生及家人當時并未在意。不料20天后發現曉曦的額頭腫了一大塊,遂后到醫院進行檢查。CT結果顯示右額部占位,右額顱骨少許骨質破損。G先生還納悶為什么磕一下這么嚴重,經過一系列檢查,醫生告訴G先生,懷疑曉曦患了LCH,之前的磕碰應該只是巧合,并非引起疾病的原因,目前有必要先切除病變部位。
      隨后,曉曦進行了手術,術后給予補液及預防感染等治療。術后病理診斷報告顯示:少許破碎組織,大小約0.7*0.6*0.3cm,局灶見少許死骨。為了確診曉曦所患疾病,以便得到針對性的治療,G先生跑了國內多家專科醫院,同時也做了LCH基因檢測,但是結果均不能給予明確診斷。
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      曉曦還不滿7周歲,如果是LCH,那在未來就是很大的隱患。G先生想如果曉曦真的患了LCH,那就一定要在復發前找到治療的方法,所以眼下重要的是先弄清楚病情。既然國內無法確診,那就到國外試試。
      G先生從同事那兒了解到麻省醫療國際是國內一家專業的海外醫療服務機構,在出國看病、遠程會診和海外體檢等方面有著多年經驗。于是,G先生聯系了麻省醫療國際,并將曉曦的病歷資料發給了麻省醫療國際醫療服務團隊。麻省醫療國際醫學顧問在了解曉曦的病情后立即給予了咨詢回復意見,考慮到曉曦目前的病情以及G先生的需求,麻省醫療國際醫學顧問建議先暫時在國內進行遠程視頻會診,因為曉曦病情非常罕見,可以先通過遠程視頻會診了解國外是否有好的治療方案,確定之后再做出國的打算。
      G先生認為麻省醫療國際醫學顧問提出的建議可行,與其家人商討后決定先在國內進行遠程視頻會診。
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      (LCH治療領域的美國專家列表)
      5天后,G先生突然接到了麻省醫療國際醫學服務部的電話,經多方協調和溝通,終于預約到了LCH領域為數不多的優質專家:Dr. B. D.,隨后醫療服務部將Dr. B.D.的資料發給了G先生。G先生對麻省醫療國際的高效率倍感意外,在他的印象中,預約外國醫生一般需要較長時間,得到醫生的回復應該很慢,沒想到麻省醫療國際能在有限的醫生資源中這么快的和國外醫生取得溝通,并得到了國外醫生的預約,可見他們的實力不一般。
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      G先生從麻省醫療國際醫療服務團隊發來的醫生資料中了解到,Dr. B. D.是波士頓兒童醫院腫瘤科醫療主任,專攻惡性血液病,對白血病和細胞增多癥有其獨特的臨床治療經驗。同時波士頓兒童醫院在國際上也有著很大的影響力,和丹娜法伯癌癥研究院成立了丹娜法伯/波士頓癌癥和血液疾病中心。G先生及其家人對麻省醫療國際能提供優質的醫療資源表示非常滿意。
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       會診中Dr. B. D.詳盡闡述了目前美國LCH的概況以及治療方法。Dr. B. D.表示LCH的預后非常好,不會影響患者的生長發育和生活質量,有大約50%的患者會自動痊愈,但也有20%的患者會重新出現腫塊,因此要密切觀察患者的癥狀。但是針對曉曦目前的情況,實驗室檢查、病理報告、基因檢測和臨床癥狀均不足以支持曉曦的LCH診斷。若想確診的話,需要再次做病理檢查,但不需要再次做頭部活檢手術。這次腫瘤清理干凈后,可術后3到6個月進行頭部影像學檢查。若CT沒問題,則MRI檢測的輻射量會相對較小。日后可逐漸延長影像學檢查時間。隨后Dr. B. D.又進一步詢問了曉曦的病情進展情況,同時也表示目前國內醫生的治療方案很好。由于曉曦目前沒有LCH相關的其他癥狀,因此做好后期觀察和定期檢查至關重要。
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      遠程視頻會診后,懸在G先生心中的石頭終于落定,曉曦的病情終于出現了轉折。G先生及其家人對麻省醫療國際的專業度給予高度肯定和贊賞。會診前,麻省醫療國際醫學顧問針對曉曦的病情曾多次與G先生進行詳細深入的詢問,會診中也積極幫助G先生補充問題,會診結束后快速整理Dr. B.D的會診報告,隨后將完整詳細的會診報告發送給G先生。麻省醫療國際以醫者的角度提供服務,讓G先生覺得自己當初的選擇沒有錯。
      世界上有很多難以克服的疾病,像癌癥、心腦血管疾病等,也有許多像曉曦一樣的患者,當治療受限的情況下,尋求更多的治療渠道將是患者的選擇。而麻省醫療國際作為患者可信賴的服務機構,致力于為患者尋求更好的醫療條件并提供幫助。

*為保護患者隱私,患者姓名均為化名,未經許可,禁止轉載

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